Dependencia, muerte digna, acompañamiento, eutanasia, testamento vital

Desafíos de vida

La muerte en la sociedad post-capitalista neoliberal está muy apartada, ignorada y silenciada por el conjunto de la sociedad. ¿Quién va a cuidar de las personas mayores, si todxs lxs demás no estamos a disposición? 

Nuestra interdependencia tampoco se plantea en este marco. No nos damos cuenta de que los cuidados y las necesidades que solemos atribuir a lxs mayores afectan a todos los miembros de la sociedad. Al contrario, es frecuente rechazar la realidad de los mayores como si no fuéramos a llegar a una etapa con condiciones similares, es decir, como si no fuéramos a enfermar, a afrontar alguna discapacidad o a precisar de ayuda y cuidado.

El acceso a cuidados paliativos es un tema tanto crucial para la vejez, como tabú, porque está muy asociado a la muerte. Los cuidados paliativos y los cuidados al final de la vida en la comunidad LGTBI requieren un enfoque matizado. El miedo a la discriminación, la falta de apoyo familiar y las preocupaciones sobre el acceso a una atención culturalmente competente, se suman a las dificultades ya existentes. Es esencial que al proveer una atención médica integral, creemos entornos acogedores, afirmativos y respetuosos de las diversas orientaciones sexuales e identidades de género. 

Esto incluye abordar cuestiones legales y financieras, apoyar las estructuras familiares elegidas y brindar acceso a apoyo de salud mental sin enfoques patologizantes, tanto para las personas atendidas como para sus seres queridos. Además, el personal de atención médica debería recibir formación y capacitación (sensibilidad y competencia cultural) sobre el colectivo, para no presuponer que la gente es cissexual, cisgénero, heterosexual y capacitada.

Por otro lado, la eutanasia y la búsqueda de una muerte digna son cuestiones complejas y profundamente personales para las personas mayores LGTBI, determinadas por una variedad de factores sociales, culturales y sanitarios. Las consideraciones al contemplar distintas decisiones sobre el final de la vida son únicas y diferentes para cada persona. Y éstas como tantas otras relaciones con los entornos sanitarios para las personas mayores del colectivo LGTBI vienen determinadas por las experiencias pasadas, en muchos casos, de discriminación o maltrato en entornos de atención médica. Es frecuente encontrar testimonios que expresan preocupación sobre el acceso a atención afirmativa, así como temores de experimentar estigma o marginación adicional en el contexto de una enfermedad terminal o un deterioro de la salud. Las decisiones mismas puede que se contemplen desde un lugar de condescendencia por el mero hecho de que la persona es LGTBI. Este tipo de temores y prejuicios, basados en experiencias o proyecciones, pueden hacer que las personas mayores que han visto incrementada su percepción de vulnerabilidad no se sientan con fuerzas de afrontar una situación de potencial discriminación y, por tanto, no acudan al recurso.

En este sentido, y para comprender la compleja amplitud de los miedos que condicionan ciertos entornos, es conveniente tener presente el trauma histórico relacionado con la epidemia de VIH/SIDA, o el estigma de las demás ITSs, que continúan presentes en muchos contextos. La extensión de estas percepciones aumenta los prejuicios y afecta, o puede afectar, a otras decisiones que deben tomarse en el entorno sanitario y en un contexto de seguridad y confianza, como las que afectan a la planificación del final de la vida. El acceso a cuidados paliativos integrales, incluido el manejo del dolor, el apoyo emocional y la asistencia con la planificación anticipada de la atención, es crucial para garantizar la autonomía y el apoyo que se requieren para tomar decisiones informadas sobre cuidados al final de su vida y buscar una muerte digna en términos propios.

Al navegar por las complejidades de la eutanasia y una muerte digna, es esencial priorizar la autonomía, la agencia y el bienestar de nuestrxs mayores LGTBI, y al mismo tiempo reconocer los factores sociales, culturales y sistémicos que se cruzan y que dan forma a sus experiencias al final de la vida. Esto requiere un compromiso con prácticas de atención médica inclusivas, así como políticas que protejan los derechos de las personas a tomar decisiones informadas sobre su propia atención y preferencias de tratamiento. La horizontalidad, la competencia específica, la alianza asistencial, y la escucha activa, deben atravesar la práctica de cualquier persona implicada. 

Es recomendable tener a nuestro alcance toda la información posible, sobre este tema y sobre todos los que conciernen a las decisiones que debemos tomar a propósito de nuestra salud, nuestro bienestar y nuestra vida. Lo que puede generar malestar, estrés y finalmente sensación de abandono es la incertidumbre y la falta de información. Acceder a los recursos y opciones que existen nos ayuda a hacernos las preguntas necesarias y a contar con la ayuda de profesionales que tienen experiencia y pueden responder a todas ellas de manera adecuada. 

Por último, fomentar conversaciones abiertas y honestas sobre la muerte, sin tabúes, expresar compasión y respeto, brindar acceso a apoyo afirmativo de salud mental y atención espiritual, y abogar por marcos legales que respeten los deseos de las personas al final de su vida son componentes esenciales para garantizar el avance en esa materia tan poco explorada.

Para comenzar a informarse sobre estas cuestiones, como la forma de gestionar los paliativos, el testamento vital y todo lo que concierne a las decisiones que podemos tomar sobre el final de nuestra vida, puedes consultar los recursos DMD y SECPAL.

¿Has pensado sobre estos temas, o conoces a alguien que lo haya hecho? Si quieres compartir tus reflexiones, dudas o experiencias, puedes hacerlo en la sección PARTICIPA

Comparte

Facebook
X
LinkedIn
Telegram
WhatsApp
Email

¿Nos ayudas?

Esta academia está hecha para gente como tú, por eso es muy importante escuchar tu historia y conocerte mejor

Al realizar este cuestionario estarás contribuyendo de manera fundamental a una investigación que puede ayudar a muchas personas

Normatividad

La normatividad contempla de forma tanto sistémica como estratégica formas de comportamiento que no permitan alternativas o diferenciaciones. Se trata de cumplir con los dictámenes de la regla imperante, y hay sanciones o castigos para quienes intentan subvertir o desafiarla. En los estudios de género, las normatividades más comúnmente distribuidas son el machismo/sexismo, la heteronormatividad (presuposición de heterosexualidad o heterosexualidad obligatoria), la homonormatividad (reproducir estereotipos de homosexualidad y esquemas hegemónicos de entender la orientación sexual), la cisnormatividad (presuposición de cissexualidad o congruencia entre sexo asignado e identidad de género) y la transnormatividad (la idea de que las personas trans deben tener trayectorias claras de “hombre” a “mujer” o viceversa, y que tienen que seguir los cánones generizados binarios).

Estigma

La devaluación de una persona o un grupo social por ser portador de una cualidad o identidad despreciable por parte de la mayoría. El estigma se puede manifestar con ataques, insultos, prejuicios, actos discriminatorios, y demás modos. Es posible que tenga carácter anticipado también, aventurando potenciales rechazos antes de que o sin que ellos realmente se materialicen. Es difícil que las personas salgan del registro del estigma, puesto que incluye creencias muy arraigadas. La comunidad LGTBI ha sido durante mucho tiempo asociada a la peligrosidad, la marginalidad social, la enfermedad, pero también la tentación, el hedonismo y el contagio. El cuerdismo o mentalismo, es decir la tendencia a pensar que todas las personas son (deben ser) faltas de trastornos mentales o problemas cognitivos.

Cuidados al final de la vida

El acompañamiento que se recibe en el proceso que conduce a la muerte, e intenta cubrir las tareas prácticas, las necesidades emocionales, la comodidad física, los planteamientos espirituales y demás demandas que surjan en esos momentos. El apoyo puede incluir cuidados paliativos o servicios, medicamentos e infraestructuras especializadas. Suele ser asumido por parte de personal geriátrico y hospitalario, pero también de familias, personas cuidadoras, trabajadorxs sociales y personal auxiliar. Un plan de cuidados se plantea desde una mirada holística, manteniendo presentes todas las intersecciones que afectan la salud de la persona en ese proceso.

Edadismo

Es la forma de discriminar a las personas por su edad, independientemente de si quien discrimina es mayor o menor, pero sobre todo atenta contra los procesos de envejecimiento. El sesgo edadista puede expresarse mediante actitudes negativas contra la gente mayor (o de edades que no sean la nuestra), prácticas abiertamente hostiles, o políticas que perpetúan estereotipos y dificultan la vida de la gente implicada. El sentimiento de base es, en la mayoría de los casos, un profundo miedo a la muerte, pero además al sufrimiento, el deterioro o desgaste corporal, la pérdida de la juventud y sus virtudes. Muy cercano al prejuicio edadista es el capacitista: un cuerpo que no es funcional según los dictámenes imperantes de trabajo y productividad capitalista, no sirve. La pandemia de la covid-19 pronunció esas dimensiones de la intolerancia, ya que expuso a las personas ancianas a mayores niveles de vulnerabilidad.

Minoría

La palabra no se plantea en términos numéricos, sino sobre todo en términos de poder y opresión. Las minorías sociales se caracterizan por la pérdida o ausencia no solo de privilegios sino incluso, muy a menudo, de derechos. A menudo, el imaginario mayoritario hace el ejercicio contrario de señalar a las minorías LGTBI como “poderosos lobbies” que intentan promover sus propias agendas a expensas del beneficio común, o incluso intentando quitarles oportunidades y derechos a la mayoría (cis, heterosexual, blanca, etc.). Ese mecanismo de proyección es característico de la verticalidad y del abuso de poderes intrínsecos a las mayorías.

Discriminación

El tratamiento injusto contra el colectivo por razón, en nuestro caso, de orientación sexual, identidad y/o expresión de género. Esa distinción es injustificable, opera de forma estereotipada y generalizada, y tiene efectos severos en la salud mental de la gente que la sufre. Aunque en muchas ocasiones se puede nombrar, la discriminación no es siempre detectable ni tratable, y hay todavía muchas resistencias e ignorancia a la hora de combatirla. Las microagresiones son una forma de discriminación que se expresa sútilmente, pero a la vez tienen un impacto directo y muy profundo en las personas.

Relaciones de familia

Las relaciones de familia de las personas LGTBI son más proclives a ser desafiadas. Aunque cada vez más familias aceptan a sus miembros con sexualidades, identidades y expresiones no normativas, sigue habiendo mucho prejuicio, secretismo y dificultad en aceptar esos aspectos. Por ello, muchas personas LGTBI a menudo construyen sus propias familias elegidas para contrarrestar los vínculos familiares rotos o tensos, y para sustituir el sentido de pertenencia que no se le ha podido ofrecer en su infancia y adolescencia. También estamos evidenciando nuevos modelos familiares, donde la gente progenitora pertenece al colectivo. Esto ayuda a la redefinición de la noción de familia, que va transitando igualmente hacia modelos más flexibles.

Formación

Formarse en temas LGTBI ha devenido casi una obligación para profesionales de la salud, educadores, profesionales de la administración y gente del tercer sector en las últimas décadas. Las formaciones implican una actualización de conceptos y conocimientos, una sensibilización a nivel afectivo, y aspectos prácticos de cómo atender y adaptarse mejor a las necesidades del colectivo. Sin embargo, a veces conllevan el peligro del solipsismo, o de pensar que hay una única manera de generar conocimiento al respecto. Por otro lado, hay tantas fuentes de formación especializada, que a veces su contenido o calidad se empiezan a cuestionar. Una formación tiene que incluir una perspectiva crítica y bien contextualizada, dejando de lado prejuicios, sesgos o presunciones de autoridad experta. Igualmente, es importante que las fuentes se renueven, y que tengan en cuenta las experiencias y los saberes en primera persona.

Capacitismo

Un eje de opresión que tiene como característica la discriminación por cuestiones de capacidad. Un término que ha surgido a la par que este, para señalar las responsabilidades de las estructuras que expulsan a las personas con discapacidad, es diversidad funcional. Según proponentes de esta terminología (por ejemplo, McGruer, 2007), así como quienes la han promovido en la literatura hispanohablante, entre otrxs Paco Guzmán, Mario Toboso o Soledad Arnau (en Toboso, 2017), el capacitismo carga los cuerpos de expectativas y desafíos, sin dar suficiente cuenta de que todos los cuerpos humanos, en algún momento vital o por una enorme multitud de razones, vamos a sufrir por no poder ser completamente “funcionales”. Esa misma ideología (o mirada) capacitista marca los cuerpos constantemente en funcionales y disfuncionales, productivos e inútiles, normales y tullidos.

Competencia cultural en salud

Las habilidades especiales que conciernen la atención adecuada a las personas del colectivo. Una formación enfocada en fomentar las competencias culturales entiende que hay cuestiones relacionadas con la salud que son particulares para la comunidad LGTBI, no porque sus miembros sean ‘ciudadanos de segunda’, sino porque se enfrentan a cuestiones que la población mayoritaria no se enfrenta. La competencia cultural empezó por los movimientos antirracistas de los años 70, cuando las ciencias de la salud se dieron cuenta de que las comunidades étnicas estadounidenses tenían otras necesidades y demandas que la gente blanca anglosajona, para posteriormente expandirse al terreno de las sexualidades minoritarias. Ahí, se vio que la necesidad de las personas de sentirse aceptadas y validadas era fundamental para su bienestar. Después de 2010, las competencias culturales empezaron a afinarse aún más, dando pie a manuales, directrices y protocolos específicos para gente trans, no binaria y género no fluido.

Maltrato

El menoscabo de una persona, que suele tener como punto de partida el abuso de confianza. El daño o sufrimiento causado pasa además fácilmente desapercibido. Maltratar a alguien puede tener varias manifestaciones distintas, a nivel físico, verbal, emocional, social, sexual, o una mezcla de ellos. La idea de que cada persona maltratada es una víctima, sin embargo, es condescendiente, no en el sentido de que no sea real el impacto que el maltrato deja, sino de que se le tiene que percibir como menos humana, menos ciudadana, menos sana.

Envejecimiento

El proceso natural de crecimiento que supone la adaptación de los cuerpos a los mandatos temporales. En la bibliografía imperante se plantea como una cuestión de declive, disminución de las capacidades cognitivas y físicas, y vulnerabilidad. Sin embargo, nuevas voces dentro en ciencias sociales, humanidades y los estudios gerontológicos critican las formas tradicionales de plantear el envejecimiento bajo una perspectiva incapacitante, y subrayan modelos biopsicosociales, críticos y activos de entenderlo, tomando como referencias las experiencias y narrativas de las propias personas (ver WHO, 2022).

Conexiones intergeneracionales

Son los vínculos sentimentales que se establecen entre gente de diferentes edades. Poder sentirse conectadas con las generaciones más jóvenes proporciona a las personas mayores LGTBI una seguridad de que no van a estar solas en la última etapa de su vida, y sobre todo las consuela de su propio valor. Puesto que muchas personas del colectivo no cuentan con nietos, eso automáticamente supone que los lazos familiares intergeneracionales se tienen que cubrir por otras redes o fuentes. Por ello, la existencia de servicios de socialización y de actividades creativas es de suma importancia. Por otro lado, la memoria colectiva de la que son portadoras las personas mayores es particularmente relevante para la historia LGTBI, y para que se mantengan vivas las dificultades, las luchas y las estrategias de supervivencia que han empleado las generaciones mayores.

Justicia social

Esta idea se suele tachar muy fácilmente de utópica, a pesar de que las derivas de injusticia y odio han sido precisamente resultado de la ausencia de un horizonte utópico. La justicia social bebe de la idea de restaurar la agencia y autoridad de aquellas personas y grupos sociales que han sido desposeídos de ellas a lo largo de la historia. Un proyecto de justicia intenta no solo aplicar leyes y norma a las personas según su estatuto y posición social, sino aplicar un modelo equitativo mientras responsabiliza a los agentes de discriminación por los males que han cometido.

Bienvejecer

Un acercamiento positivo al envejecimiento, no en un sentido superficial de hacer pasar ‘a la ligera’ experiencias difíciles o negativamente connotadas, sino profundo, de restructuración del cómo atravesamos los últimos años de nuestras vidas. Este proyecto tiene como fundamentos el trabajo de otorgar sentido a un buen envejecimiento que vaya más allá de los típicos planteamientos o directrices a seguir. Además, tiene en cuenta las diferentes intersecciones e historias de vida, que hacen que cada proyecto de envejecimiento se enmarque por distintas necesidades y puntos de vista.

Entonces, una cuestión muy importante a la hora de plantear un envejecimiento saludable no tiene que ver sólo con las formas de prevenir enfermedades, de la presencia o ausencia de salud física, mental, social y sexual, sino sobre todo de considerarse merecedorx de una vida saludable y digna. Partir de esa idea de merecimiento, sobre todo para aquellas generaciones que se encuentran ahora en su etapa mayor, y no se les ha enseñado cómo cuidarse de sí mismas lo suficiente, supone una actitud de justicia.

Igualdad

Un concepto pegajoso para la política, que últimamente parece perder su fuerza por haberse vaciado de significado. Se refiere a una simetría de acceso a recursos, una equivalencia de oportunidades para el desarrollo, que se distingue de la paridad, que proporciona los mismos recursos a todas las personas independientemente de sus necesidades. Nancy Fraser (2000) distinguió entre políticas de igualdad o reconocimiento y políticas de distribución, con el fin de marcar la igualdad real y efectiva bajo el segundo modelo, o quizá una combinación de los dos.